Przekaż 1% podatku

Numer KRS:
0000064892
Cel szczegółowy:
356/78/10 ISMENA KURPIEL

 

Kiedy spoglądają Państwo na Ismenkę widzicie małą śliczną i zdrową dziewczynkę. Na pierwszy rzut oka nie widać problemu. Niestety  organizm tej małej istotki walczy z potężnym przeciwnikiem. Już od tak młodego wieku musi uczyć się tego, że jej życie będzie wyglądało inaczej niż jej rówieśników.

Początek dnia zaczyna się od inhalacji i drenażu (oklepywanie, uciski klatki piersiowej i drenaż poprzez Aerobikę lub PEP).  Na początku było bardzo ciężko, maleńka wyrywała się i płakała. Teraz też nie jest zachwycona, ale taką czynność powtarza się codziennie od kiedy pamięta. Od zawsze mówiliśmy że jest to dla jej dobra i przyzwyczaiła się do tego (taka czynność trwa ok. 45 minut). Po oczyszczeniu płuc Ismenka wykonuję inhalację z leku Pulmozyme, który pomaga rozrzedzić wydzielinę w płucach, tak aby po kilku godzinach można było ją łatwiej odksztusić .

Następnie zabieramy się do jedzenia śniadania, przeważnie jest to bardzo kaloryczna odżywka Ensure, którą mała je jak mleko z płatkami, a przy tym towarzyszy odpowiednia dawka Kreonu 10000, witaminy Optisorb, sól 10%, BL-100, Essentiale Forte, Forlax, oraz probiotyki. Po śniadaniu pakujemy się i jedziemy do szkoły. Do szkoły Ismenka zabiera ze sobą drugie śniadanie, pudełeczko z lekami i listę do jakiego posiłku jaką dawkę Kreonu przyjąć. W szkole mała je także obiad dlatego na początku każdego miesiąca robimy zdjęcie jadłospisu, żeby codziennie wpisać małej do zeszytu odpowiednią do przyjęcia podczas posiłku dawkę Kreonu.

Po wyjściu ze szkoły w zależności od pory roku staramy się zapewnić małej jak najwięcej ruchu ( rolki, wrotki, rower, spacery, trampoliny ), tak aby jak najdłużej utrzymać małą w jak najlepszej kondycji oddechowej oraz  utrzymać prawidłową postawę ciała ( wyprostowaną ), ponieważ chorym na mukowiscydozę z czasem zaczyna zapadać się klatka piersiowa i w późniejszym okresie znacznie utrudnia to oddychanie, a bez ćwiczeń zmiany są tak duże, że nie da się z tym nic już zrobić. W domu Ismenka je kolejny obiad, ponieważ jej organizm nie przyswaja w odpowiedni sposób wszystkich potrzebnych substancji odżywczych, wymaga większej ilość pożywienia, oraz wysokokalorycznej diety. W między czasie podajemy małej jak najwięcej tłustych przekąsek, aby utrzymać prawidłową masę ciała i skrupulatnie do każdego posiłku dawkujemy Kreon, bo inaczej tłuszcze zawarte w pożywieniu nie wchłoną się. Po powrocie do domu przystępujemy do kolejnej inhalacji i drenażu. Przy kolacji kolejna porcja odżywki, Kreonu, soli i kwasów OmegaMed, oraz Proursan. Przychodzi czas na kąpiel i trzeba 15 min wcześniej bardzo dokładnie wyczyścić całą łazienkę specjalistycznym antybakteryjnym środkiem, ponieważ w każdym zakamarku, każdym wilgotnym miejscu może kryć się bardzo groźna dla niej bakteria jaką jest Pseudomonas aeruginosa, która dla nas nie są groźna, a jeżeli zainfekuję Ismenkę, skończy się na paru miesiącach ciągłego przyjmowania antybiotyków i nieodwracalnymi zmianami w organizmie. Na koniec czyścimy nos za pomocą konewki lub butelki, wkrapiamy Flixonase Nasule i przeważnie Ismenka pada ze zmęczenia.

Tak na ogół wyglądają jej dni do momentu gdy nie pojawi się katar, a wraz z nim okropny kaszel, wtedy czasami dochodzi do 5 inhalacji na dobę. Nie obejdzie się też bez antybiotyków, sterydów i masy innych leków. Niestety te objawy często nawracają, średnio raz w miesiącu, przez co kilka razy w roku dochodzi do hospitalizacji.
Leczenie Ismenki to nie tylko leki, ale także sprzęt rehabilitacyjny: inhalatory, nebulizatory, filtry do inhalatorów, wężyki, urządzenia do drenażu. To wszystko jest bardzo kosztowne, a refundacja jest bardzo niewielka lub jej po prostu nie ma, a potrzeby chorego są znacznie większe.
Praktycznie żadna polska rodzina nie jest wstanie samodzielnie podołać kosztom leczenia dziecka. Robimy wszystko aby nasza córeczka mogła doczekać chwili, kiedy stworzą lek na tą okrutną chorobę. Jednak do tej nierównej walki potrzebne są środki finansowe. Sami nie jesteśmy w stanie zakupić tych wszystkich leków, sprzętu, odżywek oraz przynajmniej raz w roku zmienić dziecku klimatu na morski czy okolic gór. Dlatego prosimy o wsparcie w tej walce. Prosimy podarujcie naszej córeczce jeszcze jeden dzień, miesiąc, rok życia. Dla nas to tak wiele..