Przekaż 1% podatku

Numer KRS:
0000064892
Cel szczegółowy:
356/78/10 ISMENA KURPIEL

 

Kiedy spoglądają Państwo na Ismenkę widzicie małą śliczną i zdrową dziewczynkę. Niestety jest tak tylko z zewnątrz. W środku ta mała istotka walczy ze swoim organizmem. Już od tak młodego wieku musi uczyć się tego, że jej życie będzie wyglądało inaczej niż jej rówieśników.
Początek dnia zaczyna się od inhalacji i drenażu (oklepywanie, uciski klatki piersiowej i drenaż poprzez Aerobikę lub PEP).  Na początku było bardzo ciężko, maleńka wyrywała się i płakała. Teraz też nie jest zachwycona, ale taką czynność powtarza się codziennie od kiedy pamięta. Od zawsze mówiliśmy że jest to dla jej dobra i przyzwyczaiła się do tego (taka czynność trwa ok. 1 godziny).

Następnie zabieramy się do jedzenia, przeważnie jest to bardzo kaloryczna odżywka Ensure, którą mała je jak mleko z płatkami, a przy tym towarzyszy dawka kreonu 10 000, witaminy aquADEKs, sól 10%, oraz probiotyki. Po śniadanku pędzimy do przedszkola. A na miejscu zabawa z dzieciaczkami i nauka. Po zabawie Ismenka wykonuję w przedszkolu inhalację z leku Pulmozyme, który pomaga rozrzedzić wydzielinę w płucach, tak aby po kilku godzinach można było ję łatwiej odksztusić . Przychodzi pora na obiadek, zupka oczywiście z dodatkiem soli 10%, oleju oraz Fantomaltu, aby stała się super kaloryczna, odpowiednia dawka Kreonu oczywiście. Drugie danie z dodatkiem tłustej śmietany lub oleju.

Po wyjściu z przedszkola jak jest pogoda można wyskoczyć na jakiś plac zabaw, rower lub spacer z psiakiem. Uczęszczamy także na zajęcia korekcyjne, aby jak najdłużej utrzymać prawidłową postawę ciała ( wyprostowaną ), ponieważ chorym na mukowiscydozę z czasem zaczyna zapadać się klatka piersiowa i w późniejszym okresie znacznie utrudnia to oddychanie, a bez ćwiczeń zmiany są tak duże, że nie da się z tym nic już zrobić. W między czasie podajemy maleńkiej jak najwięcej tłustych przekąsek, aby utrzymać prawidłową masę ciała i skrupulatnie do każdego posiłku dawkujemy Kreon, bo inaczej tłuszcze zawarte w pożywieniu nie wchłoną się. Po powrocie do domu przystępujemy do kolejnej inhalacji i drenażu. Przy kolacji kolejna porcja odżywki, Kreonu, soli i kwasów OmegaMed, oraz BLF-100. Przychodzi czas na kąpiel i trzeba 15 min wcześniej bardzo dokładnie wyczyścić całą łazienkę specjalistycznym antybakteryjnym środkiem, ponieważ w każdym zakamarku, każdym wilgotnym miejscu mogą kryć się bakterię które dla nas nie są groźne a jeżeli dopadną Ismenkę, skończy się na paru miesiącach ciągłego brania antybiotyków i nieodwracalnymi zmianami w organizmie. Po wszystkich zabiegach, kolacji i kąpieli Ismenka wypija Ursofalk i przeważnie pada ze zmęczenia.

Tak na ogół wyglądają jej dni do momentu gdy nie pojawi się katar a wraz z nim okropny kaszel, wtedy czasami dochodzi do 5 inhalacji na dobę. Nie obejdzie się też bez antybiotyków, sterydów i masy innych leków. Niestety te objawy często nawracają, średnio raz w miesiącu, przez co kilka razy w roku dochodzi do hospitalizacji.
Leczenie Ismenki to nie tylko leki, ale także sprzęt rehabilitacyjny: inhalatory, nebulizatory, filtry do inhalatorów, wężyki, urządzenia do drenażu. To wszystko jest bardzo kosztowne, a refundacja obejmuje jeden inhalator na pięć lat i jeden nebulizator na pół roku, potrzeby chorego są znacznie większe.
Praktycznie żadna polska rodzina nie jest wstanie samodzielnie podołać kosztom leczenia dziecka. Robimy wszystko aby nasza córeczka mogła doczekać chwili, kiedy stworzą lek na tą okrutną chorobę. Jednak do tej nierównej walki potrzebne są środki finansowe. Sami nie jesteśmy w stanie zakupić tych wszystkich leków, sprzętu, odżywek oraz przynajmniej raz w roku zmienić dziecku klimatu na morski czy okolic gór. Dlatego prosimy o wsparcie w tej walce. Prosimy podarujcie naszej córeczce jeszcze jeden dzień, miesiąc, rok życia. Dla nas to tak wiele..