Ismenka urodziła się 30 marca 2010r. Byliśmy szczęśliwymi i dumnymi rodzicami mając tak śliczne i zdrowe dziecko. Niestety nasza radość nie trwała zbyt długo. 14 maja 2010r dostaliśmy telefon z Poradni Chorób Metabolicznych, poinformowano nas o wizycie dotyczącej naszej córeczki w poradni. Zatem 19 maja udaliśmy się z Ismenką na konsultację. Byliśmy zdenerwowani i przerażeni nie wiedząc co się tak naprawdę dzieje. Na miejscu poinformowano nas, że przyszły wyniki badań przesiewowych, a wraz z nimi dołączone badania genetyczne które potwierdzały, że nasza córeczka jest chora na mukowiscydozę. Nie mieliśmy wtedy żadnego pojęcia co to za choroba i jakie wiążą się z nią konsekwencje. Gdy Pani doktor wyjaśniła nam w jaki sposób się ona objawia, jakie są jej skutki oraz ogólny przebieg , nasz świat przewrócił się do góry nogami. Początkowo nie wierzyliśmy w ani jedno słowo. Nie potrafiliśmy dopuścić do siebie myśli, że to jest możliwe.

Czy ktoś z Państwa jest w stanie wyobrazić sobie jakie to uczucie, kiedy jesteście szczęśliwymi rodzicami a nagle dostajecie wiadomość, że wasze ukochane dziecko jest nieuleczalnie chore? Niestety, ciężko sobie to wyobrazić. Emocje które występują takie jak żal, poczucie winy, gniew i złość. Dlaczego właśnie Ona? Taka mała niewinna istotka. Dlaczego właśnie Ona a nie któreś z nas? Takie myśli towarzyszą przez długi czas. Po kilku dniach stwierdziliśmy, że może to jakaś pomyłka, bo przecież czasami się zdarzają. Postanowiliśmy upewnić się i jeszcze raz powtórzyć badanie. Niestety wynik się potwierdził (mutacje: F508del; dele2,3(21kb)). Ostatnie resztki nadziei przepadły. Trudno nam było się z tym pogodzić, ale wzięliśmy się w garść i zrozumieliśmy, że musimy być silni i rozpocząć walkę o życie Ismenki.

W chwili obecnej Ismenka ma 9 lat. Jest wesołym i pogodnym dzieckiem, ma niesamowicie dużo energii i nie potrafi usiedzieć w miejscu. Wcześniej Ismenka była jeszcze malutka i nie świadoma co się z nią dzieje. W raz z wiekiem zadaje coraz więcej pytań i zdaje sobie sprawę jak poważna jest ta choroba. Postaramy się aby jej dzieciństwo było beztroskie i żeby niczego jej nie brakowało, a przede wszystkim naszego ciepła i miłości, bo oprócz codziennych inhalacji, drenaży, pobytów w szpitalach, oraz placówkach medycznych, stosów leków, witamin i odżywek, to jest teraz dla niej najważniejsze.

Jeszcze nie ma leku, który wyleczyłby naszą córeczkę z mukowiscydozy. Można jedynie poprzez leki, odżywki i codzienną rehabilitację spowolnić jej przebieg. Niestety choroba cały czas postępuje powoli wyniszczając cały organizm dziecka. Nadmierna produkcja lepkiego śluzu powoduje włóknienie narządów wewnętrznych: płuc, trzustki, wątroby. Przewlekłe zapalenia zatok i oskrzeli zmuszają w sezonie infekcyjnym niemal do ciągłego stosowania antybiotyków, co niesie za sobą konsekwencje. Walka nie jest równa, mimo to walczymy o każdy dzień z naszą córeczką.

Nie jest łatwo. Mimo wysokich kosztów leczenia oraz potrzebnego sprzętu do rehabilitacji dajemy radę. Choć czasem potrzebujemy pomocy. To uśmiechnięta buźka naszej córeczki pomaga nam by chociaż na chwile zapomnieć o codziennych trudach które przynosi dzień oraz daje siłę do walki z tak nie równym przeciwnikiem.  A Wasze wsparcie daję nam nadzieję na lepszą przyszłość. Dzięki Waszej corocznej pomocy jesteśmy w stanie zakupić kosztowne leki oraz sprzęt pomocne w walce z tą chorobą.

Dziękujemy za Waszą pomoc 🙂